Upoznaj osobe s rijetkim bolestima

“Osim što studiram, ljeta provodim radeći na sezoni. Rezultati terapije su vidljivi i vjerujem da mi bolest neće biti prepreka za društveni život i osobni razvoj“ Vita Tomić
“Prije me jako brinula budućnost, hoću li moći sama jesti, hoću li moći sama oprati zube ili počešljati se, no uz pomake koje postižem uz terapiju vjerujem da će se progresija usporiti“ Oboljela od SMA Gordana Jurčević
“Osim što studiram, ljeta provodim radeći na sezoni. Rezultati TERAPIJE su vidljivi i vjerujem da mi bolest neće biti prepreka za društveni život i osobni razvoj“ Oboljela od SMA Vita Tomić
“Jako volim šminku i raditi frizure, ali me to prije jako umaralo. Zbog toga sam gotovo odustala od tog hobija, ali zbog uspješnog liječenja sad više ne moram brinuti i mogu se baviti onim što me ispunjava.” Oboljela od SMA Ivona Bugnar
“Danas primjećujem male korake naprijed, a koji za mene znače puno. Na primjer, sada mi je lakše primaknuti čašu nego što je to bilo prije.” Oboljela od SMA brigita perković
"Uvijek sam vjerovao da, ako sam ja mogao prihvatiti svoju dijagnozu, svatko to može. Moramo se truditi da živimo svoj život punim plućima jer kad glava ostane jaka, sve drugo nekako sjedne na svoje mjesto." Obolio od SMA JAN BOLIĆ
pogledaj više
IZAZOV NA INSTAGRAMU
“Za dijagnozu sam saznao tijekom srednje škole te sam s 19 godina završio u invalidskim kolicima. Tijekom godina naišao sam na bezbroj prepreka - fizičkih, organizacijskih, društvenih, ali upravo su me one motivirale da nešto promijenim.” Obolio od FA Stipo Margić
“Mozak ti kaže da napraviš korak, ali noga se ne miče. Počeo sam koristiti štake, pa hodalicu, i na kraju završio u kolicima. Ipak, nisam dopustio da me bolest potpuno slomi. Šalim se na vlastiti račun, ostao sam pozitivan.“ Obolio od ALS DARKO VUK
“Velik sam obožavatelj nogometa i sanjam da postanem nogometni analitičar, komentator, a možda i menadžer. Sad mogu razmišljati o ostvarivanju tih snova.“ Obolio od SMA Nikola Lisec
pogledaj više
IZAZOV NA INSTAGRAMU
“Mozak ti kaže da napraviš korak, ali noga se ne miče. Počeo sam koristiti štake, pa hodalicu, i na kraju završio u kolicima. Ipak, nisam dopustio da me bolest potpuno slomi. Šalim se na vlastiti račun, ostao sam pozitivan.“ Obolio od ALS DARKO VUK

Općenite činjenice

Postoji više od 7 000 rijetkih bolesti.
30 do 36 milijuna ljudi s rijetkim bolestima živi u Europskoj uniji.
Rijetke bolesti pogađaju između 3,5 % i 5,9 % svjetske populacije.
Spinalna mišićna atrofija pogađa otprilike jednog od 10 000 rođenih u svijetu.
Prosječni životni vijek osoba koje žive s FA je 37 godina.
ALS pogađa otprilike 352 000 ljudi diljem svijeta.

Izazov na društvenim mrežama

Zajedno smo jači i #OsnaženiZaNovePobjede

Odjeni svoju najdražu plavu majicu, košulju ili haljinu, poziraj s gestom stegnutog bicepsa 💪 i postani simbol snage.

Objavi fotografiju na društvenim mrežama i ispod napiši #OsnaženiZaNovePobjede. Tako stani rame uz rame s ostalim sudionicima izazova posvećenog podizanju svijesti o rijetkim neuromuskularnim bolestima.

Osobne priče

Literatura: www.biogen.hr